Rada ds. Etyki: Przyjrzyj się bliżej testom genetycznym



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Rada Etyki opiniuje testy genetyczne

Zastosowanie testów genetycznych znacznie się rozszerzyło w ostatnich latach, chociaż obecnie nie są one bynajmniej wykorzystywane wyłącznie do celów medycznych. Niemiecka Rada ds. Etyki wydała obecnie oświadczenie w imieniu rządu federalnego w sprawie „przyszłości diagnostyki genetycznej” i stwierdziła istotne niedociągnięcia, szczególnie w udzielanych poradach i informacjach dotyczących testów genetycznych.

„W wyniku spadających kosztów i szybszych analiz, a także ofert diagnostycznych, które trafiają do klientów bezpośrednio przez Internet, coraz więcej osób ma dostęp do diagnostyki genetycznej” - wyjaśnia Niemiecka Rada Etyki w aktualnym komunikacie prasowym, wyjaśniając, dlaczego pilnie potrzebne jest dostosowanie wytycznych dotyczących postępowania z badaniami genetycznymi. Chociaż testy genetyczne były niezwykle złożone, gdy zostały wprowadzone i były używane tylko w wyjątkowych przypadkach, można je teraz przeprowadzić w ciągu kilku dni przy stosunkowo niskich kosztach. W ostatnich latach rozwinęła się tu szeroka dziedzina biznesu, w której testy genetyczne są również oferowane do celów niemedycznych.

Diagnostyka nienarodzonych dzieci na podstawie krwi ich matek Członkowie Rady Etyki szczególnie krytycznie omawiają diagnostykę prenatalną (PGD) za pomocą badań genetycznych. Według Rady Etyki diagnostyka genetyczna nienarodzonego dziecka na podstawie krwi matki jest „możliwa bez związanego z interwencją ryzyka poronienia”. Jednak to, czy taka diagnoza jest wskazana, pozostaje w społeczeństwie niezwykle kontrowersyjne. Ponieważ diagnostyka prenatalna może prowadzić do tego, że coraz większa liczba rodziców rezygnuje z noszenia dzieci z niepełnosprawnością. To, czy ludzie powinni decydować, które życie jest warte życia, jest również postrzegane bardzo różnie przez lekarzy. W swojej opinii Rada Etyki wydała obecnie rekomendację dotyczącą postępowania w diagnostyce prenatalnej. Wyraźnie podkreśla, że ​​„rodzice, którzy wybierają dziecko z niepełnosprawnością, zasługują na wysoki szacunek społeczny”. Dlatego należy zaoferować większe wsparcie rodzinom, aby im pomóc.

Kontrowersyjna diagnostyka prenatalna Członkowie Rady Etyki jednogłośnie poparli „powiązanie prenatalnych badań genetycznych z dalszym różnicowaniem badań ultrasonograficznych i niezależną poradnictwem psychospołeczną”. Jednak dalsze rekomendacje Rady Etyki nie były jednomyślne, co pokazuje, że społeczna kontrowersja wokół PGD ma również swoje odzwierciedlenie wśród członków Rady Etyki. Większość członków Rady Etyki opowiedziała się za „powiązaniem genetycznej diagnozy prenatalnej z obecnością zwiększonego ryzyka wystąpienia zaburzenia genetycznego” w celu zapewnienia, że ​​„nie ma informacji genetycznych niezwiązanych z chorobą o nienarodzonym dziecku ani zwykłych informacji Informuje się o agencjach inwestycyjnych, które nie mają znaczenia dla zdrowia dziecka ”. Ponieważ może to prowadzić do decyzji rodziców o odmowie porodu ze względu na stosunkowo nieokreślone zagrożenie zdrowia nienarodzonego dziecka. Jeśli informacje z testu genetycznego są już dostępne przed dwunastym tygodniem ciąży, większość członków rady ds. Etyki „uważa również obowiązkowe porady zgodnie z art. 218a ust. 1 kodeksu karnego przed aborcją w ramach tzw. Rozwiązania doradczego za niewystarczające i wzywa do wprowadzenia dodatkowej koncepcji ochrony”.

W głosowaniu specjalnym ośmiu członków Rady Etyki opowiedziało się za przekazaniem rodzicom nie tylko danych dotyczących choroby, ale wszystkich uzyskanych informacji genetycznych o nienarodzonym dziecku, jeśli uznają to za niezbędne do podjęcia odpowiedzialnej decyzji. Członkowie ci prowadzili również kampanię na rzecz zmiany ustawy o diagnostyce genetycznej w taki sposób, aby w przyszłości umożliwić „badanie nienarodzonego dziecka pod kątem późnych objawów chorobowych”. Byli jednak w mniejszości z takim stanowiskiem w Radzie Etyki.

Zalecenia Rady Etyki dotyczące postępowania z badaniami genetycznymi W sumie Niemiecka Rada Etyki wydała 23 zalecenia dotyczące diagnostyki genetycznej, w których opisała m.in. „Poprawa informacji przekazywanych ludności oraz kształcenie, szkolenie i dalsze szkolenie pracowników służby zdrowia w zakresie dostępnych testów genetycznych, ich znaczenia i Sensowność ”. Zmiany w ustawie o diagnostyce genetycznej są również konieczne, „aby zagwarantować wysokie standardy w zakresie informacji i poradnictwa wobec nowych wydarzeń”. Większość członków Rady Etyki podkreśliła, że ​​w przyszłości informacja genetyczna i doradztwo będą również potrzebne do badań genetycznych do celów pozamedycznych, bo nawet przy takich badaniach można uzyskać odpowiednią wiedzę. Aby chronić pacjentów, należałoby również wprowadzić ulepszone i ogólnounijne środki na rzecz niezależnej edukacji konsumentów w ramach tzw. „Testów genetycznych skierowanych bezpośrednio do konsumenta”, które są oferowane na przykład w Internecie.

Nie umieszczaj testów genetycznych w katalogu świadczeń z ubezpieczenia zdrowotnego? Niemiecka Rada Etyki doszła do wniosku, że testy genetyczne, aż do sekwencjonowania całego genomu, dostarczają obszernych informacji, chociaż nie wszystkie z nich są pomocne lub mają znaczenie dla opieki medycznej. Według komunikatu prasowego Rady Etyki osoby poszkodowane często otrzymują „obciążające informacje bez możliwości interwencji”. Ponadto eksperci dostrzegają duże „ryzyko błędnej interpretacji i nieporozumień, jeśli diagnostyka genetyczna nie jest oferowana i przeprowadzana na wysokim poziomie jakości i przy uwzględnieniu czynników niegenetycznych”. W tym przypadku konieczna jest wyraźna poprawa stanu pacjenta. W kolejnym głosowaniu specjalnym czterech członków Rady Etyki opowiedziało się również za tym, aby nieinwazyjne prenatalne testy genetyczne w żadnym wypadku nie były finansowane ze środków publicznych ani włączane do katalogu świadczeń z ubezpieczenia zdrowotnego, ponieważ procedura ta jest sprzeczna z Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. chroni upośledzenia fizyczne i psychiczne. (fp)

Przeczytaj także:
Test genetyczny wykrywa choroby dziedziczne u niemowląt
Leczyć choroby dziedziczne za pomocą komórek macierzystych?
Badanie krwi w kierunku zespołu Downa Selekcja ludzka?


Wideo: Wyprawa - jak pobrać materiał DNA do testów genetycznych?


Poprzedni Artykuł

Inicjatywa mobilizuje się przeciwko inżynierii genetycznej

Następny Artykuł

Terapia komórkami macierzystymi sprawia, że ​​włosy odrastają