Otwarto Centrum Chorób Rzadkich



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Berliner Charité: Centrum Chorób Rzadkich zostało otwarte

Centrum Chorób Rzadkich zostało otwarte w poniedziałek w berlińskiej Charité. Jako piąty tego typu ośrodek w Niemczech, ośrodek leczenia w Berlinie jest teraz wyraźnie poświęcony rzadkim chorobom.

Rzadkie choroby (choroby sieroce) to zbiorcze określenie wszystkich chorób, na które zgodnie z definicją UE cierpi mniej niż jedna osoba na 2000 (mniej niż 5 osób na 10 000). Ze względu na niewielką liczbę pacjentów z odpowiednimi chorobami często występują poważne problemy strukturalne związane z opieką nad pacjentem, diagnostyką i leczeniem rzadkich chorób. Aby zaradzić tym skargom, w berlińskim Charité otwarto Centrum Chorób Rzadkich z okazji oficjalnego Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich (28 lutego 2011 r.).

Rzadkie choroby, głównie przewlekłe choroby zagrażające życiu
Według „Allianz Chronic Rare Diseases” i innych organizacji samopomocy, rzadkie choroby to przeważnie zagrażające życiu, przewlekłe choroby, które atakują układy wielonarządowe i pilnie wymagają interdyscyplinarnego podejścia do leczenia, aby zapewnić odpowiednią opiekę medyczną dla pacjentów. Zdaniem ekspertów, duża część rzadkich chorób (około 80 procent) jest spowodowana przyczynami genetycznymi. W nowym centrum chorób rzadkich „nowoczesne metody analizy genomu (…) pomogą lepiej i szybciej diagnozować rzadkie choroby” - wyjaśnił dyrektor Instytutu Genetyki Medycznej i Genetyki Człowieka Charité Stefan Mundlos. Połączenie wiedzy diagnostycznej i klinicznej, a także bardziej intensywne doradztwo dla miejscowych lekarzy pomoże w przyszłości rozwiązać strukturalne problemy opieki nad pacjentem. Na razie nowe centrum Charité w Berlinie będzie bardziej koncentrować się na rzadkich chorobach wieku dziecięcego i młodzieńczego, ale w przyszłości będzie się w coraz większym stopniu koncentrować na opiece nad dorosłymi pacjentami.

Ośrodki specjalne oferują opiekę interdyscyplinarną
Oprócz specjalnych ośrodków zajmujących się rzadkimi chorobami we Fryburgu, Tybindze, Frankfurcie nad Menem i Bonn, odpowiednia instytucja w berlińskim Charité poświęca się obecnie interdyscyplinarnej diagnostyce, terapii i badaniach nad rzadkimi chorobami. Dyrektor Instytutu Genetyki Medycznej i Genetyki Człowieka podkreślił, że dzieciom szczególnie dotkniętym chorobą i ich rodzicom w przyszłości oszczędzona zostanie odyseja od specjalisty do specjalisty, z których część potrwa latami. Centrum powinno być również kontaktem dla specjalistów i pediatrów potrzebujących informacji i działać jako łącznik między praktyką a badaniami podstawowymi. Pomimo otwarcia pięciu specjalnych ośrodków zajmujących się rzadkimi chorobami i planowanego otwarcia kolejnej placówki w Heidelbergu, problem niewystarczającego finansowania badań nie został jeszcze rozwiązany - podkreśliła Charité Dean Annette Grüters-Kieslich. Z okazji Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich Fundacja Eva Luise i Horst Köhler po raz kolejny wsparła badania nad chorobami rzadkimi nagrodą badawczą w wysokości 50000 euro, ale według dziekana Charité wciąż jest wiele do nadrobienia.

Niedobór badań w dziedzinie rzadkich chorób
Nie tylko brak standardów diagnostycznych i leczenia chorób rzadkich jest niezwykle trudny, ale także brak zainteresowania naukowego. Ponieważ firmy farmaceutyczne prawie nie podejmują wysiłków w celu opracowania nowych leków i terapii ze względu na niskie możliwości sprzedaży w dziedzinie rzadkich chorób. W sumie w samych Niemczech na rzadkie choroby cierpi ponad cztery miliony ludzi (około 30 milionów w całej Europie), ale liczba pacjentów z każdą indywidualną chorobą jest niezwykle mała. Zakres waha się tutaj od jednego na 2000 mieszkańców do jednego na sto tysięcy. Na przykład, w porównaniu z tak zwanymi powszechnymi chorobami, odpowiednie preparaty mogą z trudem zarabiać, a zainteresowanie badawcze firm farmaceutycznych jest odpowiednio niskie. Z tego powodu niektóre państwa i UE przyjęły już przepisy i prawa, które powinny usprawnić badania w dziedzinie rzadkich chorób. Na przykład firmy farmaceutyczne, które opracowują nowe leki do leczenia rzadkich chorób w UE i Stanach Zjednoczonych, mają łatwiejszy dostęp do ich zatwierdzania i wprowadzania do obrotu. (fp)

Przeczytaj na ten temat:
Rzadkie choroby: poinformować lekarzy
Otwarto Centrum Chorób Rzadkich

Zdjęcie: Gerd Altmann / pixelio.de

Informacje o autorze i źródle



Wideo: Karol Biały i choroba wiecznego głodu


Uwagi:

  1. Meztidal

    Ciekawy temat, wezmę udział. Razem możemy dojść do właściwej odpowiedzi. Jestem pewien.

  2. Karg

    Ważna i aktualna odpowiedź

  3. Temman

    Zgadzam się, tak przy okazji, ta bardzo dobra myśl

  4. Shaine

    Zgadza się, to doskonały pomysł

  5. Reiner

    Myślę, że znajdziesz odpowiednie rozwiązanie. Nie martw się.



Napisać wiadomość


Poprzedni Artykuł

Z Tai Chi przy problemach z zapaleniem stawów

Następny Artykuł

GAVI: planowane szczepienia dla 250 milionów dzieci